Einstök börn án ríkisaðstoðar

Texti / Ragna Gestsdóttir Félagið Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Stofnendur félagsins og foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni fannst sum börn í samfélaginu ekki eiga heima undir öðrum félagasamtökum. Félagið Einstök börn var því stofnað 13. mars 1997 og töldu foreldrar að þar gætu þeir fundið sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna. „Félagið er með rétt um 500 fjölskyldur í dag,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri og fjölskyldufræðingur Einstakra barna. „Börnin eru mörg hver afar veik og standa foreldrar frammi fyrir mjög erfiðri